MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 21 DE SEPTIEMBRE DE 2015
“AVANZANDO JUNTOS”
Hoy 21 de septiembre, es el día Mundial del Alzheimer, día en el que queremos compartir con la sociedad el conocimiento de ésta enfermedad, su importancia y las consecuencias que presenta para las personas que la sufren, así como para sus familiares y cuidadores.
En la Comunidad Valenciana se estima que 120.000 personas, más del 2 % de la población padece algún tipo de demencia. Si sumamos a los familiares, ésta cifra se multiplica por 3, siendo 480.000 las personas afectadas por el Alzheimer u otra demencia, es decir un 10% de la población. Sabemos que éstas cifras se multiplicarán a medio plazo, generando un problema socio-sanitario de primera magnitud, por lo que se deben establecer las medidas necesarias para amortiguar ésta situación. Y ésto no puede ser de otra manera que desarrollando, desde ya, una “Política de Estado de Alzheimer”, con la que muchos otros países ya cuentan, y que a través de un abordaje integral de la enfermedad, permita la mejora de las condiciones de vida de todos cuantos hoy conviven con la misma.
Por ello, desde AFAE, junto con el resto de Asociaciones Federadas y a través de CEAFA, (Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer) a la que pertenecemos, planteamos una serie de propuestas bajo el lema “Avanzando Juntos” en las que se basa el Manifiesto de éste año hacia la consecución de esa Política de Estado tan necesaria:
1. IGUALDAD TERRITORIAL PARA TODOS LOS AFECTADOS DE ALZHEIMER EN ESPAÑA.
Necesidad de que las personas afectadas con Alzheimer y sus familias sean atendidas de la misma manera independientemente del ámbito geográfico en el que se encuentren.
2. Necesidad de desarrollar y de instaurar una ESTRATEGIA DE COORDINACIÓN SOCIO-SANITARIA, uno de los pilares clave sobre los ha que de sustentarse la Política de Estado de Alzheimer que nuestro país necesita y que más de 4,5 millones de personas demandan.
3. FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA EN ALZHEIMER.
Debe tenerse en cuenta que el Alzheimer es una enfermedad asociada a la edad, al progresivo envejecimiento de la población. Dado que España es uno de los países más envejecidos del mundo y lo continuará siendo, el Alzheimer verá duplicada su incidencia y afectación a medio plazo. Por lo tanto, es preciso concebir la investigación como una inversión; cuánto más se invierta ahora, más se ahorrará en el futuro.
Por eso se insta a:
Impulsar la investigación científica para conseguir una cura de la enfermedad, incrementando las dotaciones presupuestarias en investigación.
Generar políticas proactivas que impulsen y favorezcan el desarrollo de ensayos clínicos orientados tanto a la prevención como al tratamiento de la enfermedad.
Potenciar el Banco de Cerebros existente y otros bancos de investigación relacionados, mediante campañas de sensibilización y concienciación sobre la importancia de la donación.
4. FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN DE CARÁCTER SOCIAL, es decir, la enfocada a asegurar unos niveles mínimos de calidad de vida de todas las personas que en la actualidad conviven con el Alzheimer.
Mientras la investigación científica no resuelva la situación, es necesario dar soluciones a las personas que ya sufren la enfermedad y potenciar otras vías de atención dirigidas específicamente a éstas personas.
5. SITUAR LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA Y LA SOCIAL AL MISMO NIVEL DE RELEVANCIA.
6. INTEGRAR AL CUIDADOR EN LOS PROTOCOLOS DE ATENCIÓN COMO POBLACIÓN DE RIESGO EN CUESTIONES DE SALUD DURANTE Y DESPUÉS DE TODO EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD.
Por ello, sin olvidar al propio paciente, se recuerda la importancia y la necesidad de considerar al cuidador familiar como objeto de atención en todas las fases ó etapas de evolución de la enfermedad. Para ello se debe potenciar el apoyo al cuidador tanto a nivel social, laboral, económico, de salud y familiar.
7. NECESIDAD DE ESTABLECER UN CENSO DE PACIENTES.
Deben ponerse los medios pertinentes que permitan conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad, a través de la elaboración del necesario censo de pacientes, que deberá permitir conocer el alcance real del Alzheimer en el país. Sólo de éste modo se podrá comprender el marco de actuación en el que nos movemos, al tiempo que permitirá concienciar de la necesidad de articular los medios necesarios para combatir la enfermedad y para generar las condiciones que permitan a las personas afectadas vivir con unos mínimos de calidad de vida.
8. AVANZAR HACIA EL DIAGNÓSTICO A TIEMPO.
La Administración debe dar al Alzheimer el mismo tratamiento preventivo y de detección precoz que a otras enfermedades que han visto notablemente reducidos sus índices de gravedad gracias a una “intervención a tiempo”. A tiempo para poder comenzar a actuar de manera efectiva para ralentizar la evolución de la enfermedad y los grados de deterioro y dependencia que el Alzheimer genera.
9. FORMACIÓN DE PROFESIONALES Y SANITARIOS PARA FAVORECER EL DIAGNOSTICO A TIEMPO.
Capacitar y formar a los médicos de Atención Primaria para que puedan identificar los síntomas tempranos de Alzheimer frente a otros síntomas más propios de un envejecimiento normal.
Favorecer la derivación rápida al especialista en Neurología, de modo que se pueda acceder al diagnóstico lo antes posible, y antes de que la propia enfermedad evolucione.
Establecer los mecanismos de comunicación, contacto y coordinación entre los profesionales del sistema sanitario, con los profesionales del sistema social.
Ésta coordinación pasa por derribar las barreras funcionales que existen dentro del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en el que ambos ámbitos coexisten de manera separada.
10. RECONOCIMIENTO PÚBLICO DE LOS COSTES DE LA ENFERMEDAD
Atender a una persona con Alzheimer, representa para la familia, un coste medio aproximado de 30.000 € anuales, de acuerdo a un estudio realizado por CEAFA.
Mientras no se elaboren los oportunos estudios, la Administración debería adoptar éste estudio como punto de partida para considerar el Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria de primer órden en todas sus políticas.
Por todo ello, es importante aunar la dedicación, COMPARTIR LOS ESFUERZOS de todos para avanzar hacia la Política de Estado de Alzheimer y para hacer que quienes la sufren y padecen puedan albergar nuevas esperanzas y vivir de la manera más digna posible.
Nos queda mucho camino por recorrer, pero desde AFAE, tenemos el firme compromiso de seguir luchando por lograr nuestros objetivos que seguro conseguiremos…
PORQUE EL ALZHEIMER ES UN PROBLEMA DE TODOS. AVANCEMOS JUNTOS.
¡JUNTOS PODEMOS!
Elche, 21 de Septiembre de 2015