AFAE

 Como es conocido, cada año desde 1994, el 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer (ADI), con el objetivo tanto de concienciar sobre esta enfermedad que afecta no solamente a los pacientes sino también a los cuidadores directos y a todo el entorno familiar como de reivindicar mejoras para la enfermedad, agitar conciencias y poner sobre la mesa los problemas y dificultades a los que se enfrenta nuestro colectivo, unos problemas que además se han agravado de forma dramática con la pandemia.

#CERO OMISIONES, CERO ALZHEIMER.  

Este ha sido el lema elegido este año para focalizar las reivindicaciones y propuestas con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2021. AFAE, Asociación de Familiares de personas con Alzheimer de Elche, nos sumamos al Manifiesto de nuestra Confederación Nacional (CEAFA) y de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer (FEVAFA) para compartirlo con la sociedad.

El eje central de estas reivindicaciones y propuestas se centra en la importancia del diagnóstico precoz, como punto de partida básico e imprescindible para llegar a tiempo no sólo en la detección de casos, sino, sobre todo, para poder poner en marcha los necesarios procesos de intervención terapéutica que han de dirigirse al conjunto de la familia afectada por el Alzheimer u otro tipo de demencia.

Igualmente, el diagnóstico es la herramienta imprescindible para reducir las alarmantes cifras que representa el infra diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, puede alcanzar alrededor del 30% de casos sin diagnosticar.

Además, y siguiendo el lema escogido, se quiere hacer un repaso por determinadas cuestiones que deben estar siempre también encima de la mesa, es decir, aspectos sobre los que no hay que callarse, que no hay que omitir en las reivindicaciones, actuales y futuras, que lanzamos desde el movimiento asociativo y que seguro podrán ser asumidas también por el resto de agentes -públicos y privados- que intervienen en la lucha contra el Alzheimer y otras demencias:

QUÉ NO DEBEMOS OMITIR NI OLVIDAR EN NUESTRAS REIVINDICACIONES

Área Sociosanitaria

• Apoyo a la investigación biomédica, social y sociosanitaria.
• Acceso a los diferentes ensayos clínicos por parte de aquellas personas interesadas que reúnan los requisitos exigidos.
• Exigencia de reclamar nuevos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, estos últimos son los que desarrollamos profesionales especializados en las AFAs.
• Exigencia de una atención sanitaria de calidad en los diferentes niveles asistenciales y coordinación entre ellos.
• Actualización de las herramientas diagnósticas en atención primaria; fundamental para avanzar hacia el correcto y adecuado diagnóstico temprano.
• Exigencia de recursos sociales y/o sociosanitarios en cantidad y calidad suficientes.
• Promoción de Políticas nacionales y autonómicas de protección a las personas afectadas.

Entorno Social y Derechos de las Personas

• Exigencia del cumplimiento y respeto de los derechos, ética y dignidad de las personas afectadas y de sus cuidadores.
• Exigencia de tutelas (cuando sean necesarias) leales, dignas y que respeten a la persona enferma en toda su dimensión.
• Exigencia de mantener un trato digno con la persona enferma, acorde con lo que es, huyendo de estereotipos e infantilismos.
• Persecución de cualquier forma de maltrato en todos los ámbitos: familiar, social, institucional…
• Apuesta por el concepto de sociedades no excluyentes; el diagnóstico no puede ni debe ser causa de exclusión.
• Inclusión del familiar cuidador (como parte activa en ambos tipos de sociedades)
• Generación e impulso de la puesta en marcha (y consolidación) de redes sociales de apoyo a la demencia.
• Introducción del concepto de sociedades amigables con la demencia, para que las personas con una cierta evolución de su enfermedad puedan mejorar sus opciones de orientación.
• Modificación de los estereotipos que todavía predominan sobre los perfiles de las personas con la enfermedad.
• Localización de personas jóvenes diagnosticadas a fin de intentar aprender cuáles son sus intereses y necesidades.

Costes de la enfermedad y su impacto en la sociedad

• El Alzheimer en particular y las demencias en general son mucho más que enfermedades neurodegenerativas.
• Los costes directos e indirectos de la atención a las personas con demencia ascienden a prácticamente el 3% del PIB español.
• Puesta en marcha de nuevas políticas de inversión para hacer frente a esta verdadera pandemia del Siglo XXI.
• Puesta en marcha de nuevas políticas de inversión y ayuda a las familias para que puedan seguir cuidando a su familiar enfermo con unos mínimos de tranquilidad y seguridad económica.

Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas y el Plan Nacional/Integral de Alzheimer y otras demencias 2019-2023.

• Exigencia al Ministerio de Sanidad de impulsar a nivel autonómico la puesta en

marcha de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud

• Exigencia al Ministerio de Sanidad que, en el marco del Consejo Interterritorial

del Sistema Nacional de Salud, apruebe de manera definitiva la estrategia específica

de Alzheimer y otras demencias.

• Exigencia al Ministerio de Sanidad que retome el Plan Integral de Alzheimer y

otras Demencias 2019-2023 y que aprueben el presupuesto oportuno para su puesta en marcha.

• Establecimiento de un marco de reflexión urgente para actualizar el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023.

EL DIAGNÓSTICO COMO PUNTO DE PARTIDA Y FACTOR CLAVE

• Uno de los principales problemas es el infra diagnóstico.
• La mayor parte de los diagnósticos se dictaminan ya en fases moderadas o avanzadas de la enfermedad.
• Cuando llegan a nuestras instalaciones, lo hacen, muchas veces, en fases avanzadas de la enfermedad.
• El diagnóstico tardío resta tiempo a las familias para aceptar la nueva condición.
• Puede establecerse una relación entre el diagnóstico tardío y la pérdida de oportunidades en la investigación.
• Cuanto antes se disponga de un diagnóstico precoz y certero, mayores posibilidades de intervención terapéutica existirán.
• Existe relación entre el diagnóstico precoz y el ahorro en los costes de la atención a la persona enferma.
• Es prioritario, sensibilizar (aún más) a los profesionales de la salud a este respecto.
• Con un diagnóstico precoz la familia dispondrá de más tiempo para asimilar no sólo la nueva condición, sino todos los procesos que van a aparecer en relación con la evolución futura de la enfermedad. Además, podrá tomar las decisiones anticipadas que considere pertinentes y podrá hacerlo en el momento presente o planificarlas para un futuro a corto, medio o largo plazo.
• Con un diagnóstico en esta fase, se está apoyando de una manera u otra la propia autonomía personal y la independencia del futuro paciente.
• Atención Primaria es la puerta de entrada al sistema especializado de atención sanitaria y es quien determina también qué pacientes deben permanecer bajo la atención y seguimiento del profesional de Primaria y cuáles deben ser atendidos por los especialistas correspondientes.
• Es imperativo que en Atención Primaria se disponga de las herramientas diagnósticas adecuadas; fundamental para avanzar hacia el correcto y adecuado diagnóstico temprano.
• Atención Primaria debe disponer de las habilidades y herramientas necesarias para cribar posibles casos de demencia en algo clave para garantizar que los pacientes puedan entrar de una manera rápida y ágil en el sistema de Atención Especializada.
• No puede ni debe tolerarse el enquistamiento de las “listas de espera” que ponen meses por medio en ese acceso.
• Los especialistas deben igualmente, proceder de la manera más ágil posible, tanto en e caso de la confirmación de Alzheimer como en su descarte en el diagnóstico.

Porque todos nuestros esfuerzos deben dirigirse a apoyar a las personas con Alzheimer y otras demencias, debemos reivindicar bien alto el valor del diagnóstico y no omitir absolutamente nada que pueda conducir hacia una sociedad libre de Alzheimer.

#CERO OMISIONES, CERO ALZHEIMER.

JUNTOS PODEMOS

Elche, 21 de septiembre de 2021