MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 21 DE SEPTIEMBRE DE 2019

#EVOLUCIÓN. Este ha sido el lema elegido por CEAFA (Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer) para focalizar sus reivindicaciones y propuestas con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2019.AFAE, la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche nos unimos al manifiesto de ésta, nuestra Confederación.

 

#EVOLUCIÓN, con esta palabra se quiere buscar la reflexión y hacer tomar conciencia de que “los tiempos cambian” y, con ellos, todo lo relacionado con las demencias en general y con el Alzheimer en particular. Si las necesidades evolucionan, es preciso que las respuestas lo hagan también.

 

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer queremos reivindicar:

#EvoluciónDemográfica: En el año 2040 España será el país con la mayor esperanza de vida a nivel mundial, será un país envejecido y, dentro de ese envejecimiento, serán las mujeres las más numerosas. Por ello, hay que hacer hincapié en:

  • Optimizar los programas dirigidos a facilitar los procesos de envejecer.
  • Tomar conciencia de que el incremento de personas mayores en el corto-medio plazo va a resultar imparable; han de ponerse ya las bases que garanticen las pensiones que permitan vivir con unos mínimos de dignidad.
  • Recursos oportunos en cantidad y calidad para hacer frente a las necesidades actuales y futuras.

 

#EvoluciónFamilia: Las transformaciones que está experimentando la familia condicionan el entorno familiar de las personas mayores, lo cual permite atisbar la dificultad de sostener en el futuro ese actor protagonista de la atención a las personas dependientes, socio privilegiado del Estado. Por ello, se considera fundamental:

  • Reflexión global sobre la soledad que puede acabar siendo estructural.
  • Generar mecanismos de apoyo al cuidador familiar.
  • Alertar a los gobiernos de la necesidad de ir planeando nuevas políticas.

 

#EvoluciónDemencias:La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente; en segundo lugar, aparece la demencia por patología mixta, vascular y Alzheimer, seguida de la demencia vascular, después, la demencia por cuerpos de Lewy y la demencia asociada a Parkinson, demencia frontotemporal y demencias secundarias. Desde nuestro punto de vista, se requiere:

  • Valorar y reconocer la identidad propia de cada tipo de demencia.
  • Especialización en la prestación de las atenciones, servicios, recursos y cuidados.
  • Establecer protocolos, programas o atenciones específicamente dirigidas a los denominados “enfermos jóvenes”.

 

#EvoluciónDependencia: En demencia en general y en Alzheimer en particular se dan una serie de circunstancias específicas que deben ser consideradas y sobre las que se insta a reflexionar:

  • Debería valorarse, reconocerse y otorgarse los beneficios de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia desde el momento mismo del diagnóstico.
  • Se debería potenciar la valoración de discapacidad de las personas con demencia.
  • Mecanismos específicos que se centraran en el estudio del paciente y de su cuidador.

 

#EvoluciónBinomio: Hablamos de “persona afectada por el Alzheimer”, entendiendo por tal tanto a quien tiene sobre sí el diagnóstico de la enfermedad como a su entorno familiar. Así se consolida el concepto de “binomio enfermo-cuidador” porque el Alzheimer, es un problema sociosanitario de especial complejidad e importancia que extiende sus efectos precisamente a ese binomio”. Por ello, se debería formular lo siguiente:

  • La persona cuidadora deberá ser objeto de atención preferente.
  • Referirse en primer lugar al cuidador y después al paciente.
  • Medidas de apoyo o complementarias para permitir que el binomio pueda seguir vigente.

 

#EvoluciónNoExclusión: Debemos luchar porque esa sociedad de la que durante muchos años ha formado parte no excluya a la persona cuando ya no puede valerse por sí misma, también reivindicar la lucha contra la estigmatizaciónque todavía hoy sigue generando la demencia en general y el Alzheimer en particular. Consideramos de máximo interés:

  • Educar a la sociedad para formar la convivencia activa con la demencia.
  • Planes específicos de concienciación, sensibilización y capacitación para colectivos concretos.
  • Especial atención al tejido empresarial.

 

#EvoluciónCuidado: A pesar de que el primer diagnóstico de la enfermedad se realizó hace más de 110 años, no se ha encontrado un tratamiento que cure la enfermedad, que la prevenga o la cronifique. Es aquí donde entran en juego las denominadas terapias no farmacológicas, sobre todo aquellas con base o evidencia científica. Razón por la cual se propone:

  • Innovar en estrategias y maneras de abordar el cuidado y la atención.
  • Adaptar las intervenciones a los nuevos perfiles de las personas a atender.
  • Dar respuesta específica a los requerimientos cambiantes de cada estadio demandados.

 

#EvoluciónAsociación:Además del tercer sector específico de Alzheimer, existe también una amplia red privada. También pública que es preciso reivindicar, reforzar y potenciar para que adapte y amplíe el número de plazas dedicadas a las personas con demencia. El hecho de que sea responsabilidad de las administraciones públicas atender a toda la población no es excusa para que no puedan ofrecer los cuidados específicos que cada grupo social precisa. En este sentido, consideramos fundamental:

  • La mejora continua en la especialización de las asociaciones.
  • Necesidad de introducir la innovación en el tejido asociativo.
  • Avanzar hacia la excelencia en la atención.

 

#EvoluciónInvestigación: Debemos poner a disposición de la investigación los recursos necesarios que permitan avanzar en la búsqueda de la cura, en la modificación de factores evolutivos de la enfermedad, o en el control de sus síntomas. Pero mientras la investigación biomédica no logre sus objetivos, es imperativo apoyar la investigación de carácter social. En este sentido, se encuentra prioritario:

  • Incrementar las dotaciones presupuestarias.
  • Coordinación y establecimiento de sinergias.
  • Apostar de manera decidida por la investigación social y sociosanitaria.

 

#EvoluciónPolíticas: Los tiempos cambian, las personas cambian, las necesidades cambian. De la misma manera deben hacerlo las políticas. Por ello, se exige:

  • Inmediata aprobación del Plan Nacional de Alzheimer.
  • Política de Estado de Alzheimer.
  • Hacer que las políticas evolucionen.

 

En definitiva:

– Necesidades cambiantes, respuestas adaptadas.

– Evolución en la concepción, comprensión y abordaje de las demencias.

– Hacia las políticas de protección adaptadas a las personas.