Exmo. Ayuntamiento de Elche

El Ayuntamiento de Elche nos has concedido subvención por un importe de 2500 euros para el desarrollo del programa de Atención psicológica para familiares/cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias, y 2250 euros para el desarrollo del programas de Atención social para familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.

Cuestación 2017

AFAE, Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elchequiere agradecer a la ciudad de Elche el apoyo recibido durante el día de hoy en las distintas mesas petitorias e informativas.

Agradecer muy especialmente la colaboración de los voluntarios que año tras año nos dan su apoyo en las distintas mesas repartidas por toda la ciudad.

Queremos dar las gracias a su vez al Ayuntamiento de Elche – Ajuntament d’Elx por su presencia en las distintas mesas, a la Federación Gestora de Festejos Populares de Elche que año tras año nos acompañan con sus reinas y damas. Al equipo técnico y junta directiva de AFAE y por último a Viper Car Elche ; quienes nos ceden anualmente una de sus furgonetas para poder hacer el reparto y recogida de todo el material.

¡ Muchas gracias a todos !

 

 

Premio FEVAFA 2016

El Proyecto Know Alzheimer, AFAE, Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche y Les Corts Valencianes fueron galardonados ayer, Día Mundial del Alzheimer, con los “Premios FEVAFA 2016” por su investigación y/o humanización de esta enfermedad.

La entrega de los galardones se hizo dentro del acto de celebración del Día Mundial del Alzheimer, que este año lleva por lema “Sigo Siendo Yo”, y que se celebró en Les Corts Valencianes, con la presencia del Presidente de Les Corts Valencianes, Enric Morera , la Consellera de Sanitat, Carmen Montón, el Secretari Autonomic de Sanitat, Narcís Vázquez y Emili Marmaneu , presidente de FEVAFA, entre otras autoridades.

Durante el acto se hizo entrega de los “Premios FEVAFA 2016” a instituciones y asociaciones que han destacado en investigación y/o humanización de esta enfermedad. De este modo en la modalidad de “Comunicación, información y sensibilización”, se ha premió el “Proyecto Know Alzheimer”, una iniciativa apoyada por CEAFA, SEN, SEGG, SEMERGEN, SEFAC y STADA con el objetivo de impulsar avances
en la atención y cuidado del paciente con enfermedad de Alzheimer.

AFAE fue galardonado con el Premio “Labor Social” por el proyecto intergeneracional: ” Un regalo para recordar ”
El galardón fue recibido por Marisa Moreno, presidenta de la Asociación, quien se desplazó hasta Valencia en compañía de Ana Pérez, Educadora Social del centro.

Por último, el galardón en la modalidad “Institucional” recayó en esta edición en las propias Corts Valencianes, la institución de la Generalitat Valenciana que representa al pueblo valenciano.

El presidente de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer ( FEVAFA Alzheimer), Emili Marmaneu, reivindicó durante el acto “el cumplimiento total de la Ley de Dependencia para poder seguir avanzando en el campo del Alzheimer , además de destacar “la gran importancia, no sólo de ayudas económicas, sino de la creación de servicios, como Centros de Día y Residencias, así como la creación de un Banco de Cerebros, fundamental en la investigación de esta enfermedad”.
Por último, tuvo lugar en la puerta de Les Corts Valencianes la ya tradicional suelta de globos verdes por parte de las autoridades y personas presentes.

Manifiesto Día Mundial del Alzheimer 2017

MANIFIESTO DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2017

El Día Mundial del Alzheimer de este año lleva por lema “Sigo siendo yo”. Nos centramos así en ese otro pilar del binomio, en la persona que sufre directamente la enfermedad, en la persona que va a ver cómo desaparecen sus recuerdos, en la persona que va a tener que ser objeto de atenciones específicas y particulares por parte de su familia y de los sistemas sociosanitarios. En definitiva, el Día Mundial del Alzheimer 2017 se centra en la persona con Alzheimer, no en el enfermo, no en el paciente; en la persona que ha sido, que es y que será hasta su último día.

Desde el momento mismo en que nacemos, adquirimos la dignidad que nos va a acompañar durante toda nuestra experiencia vital, proceso en el que vamos adoptando valores y construyendo nuestra historia; una historia que es “acumulativa”, cargada de aciertos y de errores que perduran y que van a caracterizar nuestro pasado y a condicionar nuestro futuro. Lo vivido nos marca y nos define, independientemente de que en un momento dado pueda producirse una falta de recuerdos. La falta de recuerdos, la pérdida de memoria no hace desaparecer nuestra historia; en consecuencia, tampoco elimina ni nuestros valores ni nuestra dignidad.

Un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona, define una nueva condición de una persona, es decir, no la cambia, solo cambia a la sociedad que lo rodea.

El diagnóstico precoz y certero ha sido, desde siempre, una de las principales reivindicaciones y exigencias formuladas por el movimiento asociativo. El objetivo es comenzar “a tiempo” los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos para mejorar la calidad de vida de los afectados. Además se estima que entre el 9 y el 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de 65 años (“enfermos jóvenes”), a la mayoría de las cuales el diagnóstico les llega en plena actividad laboral/profesional.

En ambos casos, las personas con el diagnóstico de Alzheimer tienen todavía mucho que decir, mucho que aportar a la sociedad donde son parte activa. En este contexto cobra todo su sentido el lema para este Día Mundial: “Sigo siendo yo”.

Por ello, desde AFAE, junto con el resto de Asociaciones Federadas y a través de CEAFA, (Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer), queremos reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer, y queremos contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades, actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema y de comunicarse con las personas afectadas.

Por todo ello la persona con Alzheimer ha de ser protagonista en la definición de las atenciones que espera en todos los ámbitos de su vida cotidiana:

Ámbito familiar

Se está avanzando, cada vez más, hacia diagnósticos precoces y en edades tempranas, donde las personas diagnosticadas conservan todavía sus capacidades. En consecuencia:
• La persona con Alzheimer debería continuar desempeñando el mismo rol de siempre.
• El resto de la familia debería respetar y aceptar sus aportaciones.
• El tránsito hacia el “tutelaje” debería producirse de una manera gradual y no repentina, de manera que se reconozca, valore y potencie durante el mayor tiempo posible la capacidad de la persona enferma.

Ámbito social

Un diagnóstico temprano no debería representar la excusa para abandonar (u obligar a abandonar) la vida social que la persona enferma ha venido desarrollando hasta la fecha. Al contrario, el mantenimiento de una vida social activa se ha reconocido como un importante factor preventivo o, al menos, de mantenimiento de un envejecimiento activo y saludable.
En este sentido, hay que avanzar hacia sociedades no excluyentes, y no hacia sociedades incluyentes o inclusivas. No debería buscarse la inclusión de una persona que ya formaba parte activa de una sociedad. De esta manera se estará luchando de manera activa contra la estigmatización que este problema sociosanitario todavía provoca en buena parte de nuestra sociedad.

Ámbito laboral/profesional

El Alzheimer es una enfermedad invalidante e incapacitante; pero la incapacidad puede tardar años en producirse de manera definitiva o palpable. Además, hay que recordar el porcentaje de “enfermos jóvenes” que son diagnosticados en fases iniciales de la enfermedad.
Por ello, sería muy importante que los entornos profesionales o empresariales adoptaran la conciencia necesaria que permitiera la adaptación de los entornos laborales a las características y condiciones de las personas con diagnóstico de Alzheimer. Por supuesto, esa conciencia debería ser también compartida por las Administraciones, para poder facilitar esos necesarios procesos de adaptación por parte del tejido empresarial.

Ámbito sociosanitario

Podría darse un paso más en el concepto de “atención centrada en la persona”. El modelo actual establece que el terapeuta será el encargado de explorar los intereses y aspiraciones de la persona para articular, en torno a ellos, el programa de intervención. El terapeuta es el protagonista de los procesos.
Sería interesante avanzar en la idea de que la persona con Alzheimer sea el verdadero protagonista de sus procesos, quedando el terapeuta a su disposición. De esta manera, además de cobrar claramente sentido el concepto de “atención centrada en la persona”, se salvaguarda el derecho que la persona con Alzheimer tiene de recibir, en cada momento, las atenciones y servicios que necesita.

EL ALZHEIMER PUEDE BORRAR LOS RECUERDOS, PERO NO BORRA LA PERSONA QUE HA SIDO, QUE ES Y QUE SERÁ

Elche, 21 de septiembre de 201